Querubines que expanden sus alas ante los retos de la sociedad
Dereck quien tiene ocho años con la ayuda de su madre ha logrado vencer muchos retos.
En el Día del Niño
Querubines que expanden sus alas ante los retos de la sociedad
Un pequeño con retos especiales necesita aún más que gozar de los derechos que todo niño tiene,una marcada indiferencia les rodea, una discriminación que a temprana edad se convierte en falta de oportunidades.
Texto y fotos: Suyapa Banegas
sbanegas@unicah.edu
La ilusión que genera el nacimiento de un bebé es algo especial. Sentir esos primeros latidos, el nuevo ser que vendrá a llenar de alegría un hogar despierta una serie de sentimientos alrededor del entorno familiar, nueve meses pasarán para que este ser irradie las vidas de los progenitores que ven a este nuevo ser como la extensión del amor de Dios.
Este pequeño ser crecerá, mediante pase el tiempo irán rompiendo barreras y adquiriendo destrezas que los lleve a una independencia. Pero qué sucede cuando por algunas circunstancias los planes de los padres cambian y éstos pequeños se tienen que enfrentar a una realidad aún más difícil.
Grecia Coello se preparaba con mucha ilusión con su esposo para la llegada de su primogénito, todo transcurría con normalidad. Al llegar el término de su embarazo el parto se complicó un poco y por medio de una cesárea vino al mundo su pequeño Dereck Yandel Morales Coello, cuyo nombre significa
“Líder del pueblo elegido por Dios”.
Una realidad dura se avecinaba…
Dereck crecía, se desarrollaba con normalidad hasta que a los tres meses Grecia su madre comenzó a notar algo extraño “A los tres meses él me desarrolló una parálisis, fue un caos completo un cruce de sentimientos, impotencia, cólera, angustia y mucha preocupación. Él al principio convulsionaba hasta quince veces al día, al principio se le trató como epilepsia infantil a causa de una asfixia, tuvo sufrimiento fetal al momento de nacer, luego se le trató por síndrome de west, y ahora que tiene 8 años su diagnóstico es parálisis cerebral, no tiene fuerza en sus músculos”.
“Empezamos asimilar la situación, recuerdo que pasamos con él un tiempo muy difícil yo dejé de trabajar, mi esposo perdió el empleo, por lo tanto perdimos el seguro estábamos en una situación económica bien difícil, las citas los medicamentos eran inalcanzables, el medicamento era complicado de conseguir. Al año y medio de edad él tenía un poquito de medicamento nada más yo de rodillas lloré y me puse a rezar le dije a Dios tú sabes lo que haces yo lo encomiendo a ti”.
La fe de Grecia hizo que su pequeño Dereck no convulsionara: “Él se mantuvo así hasta los cinco años sin convulsionar, tranquilo, más activo, más despierto, regresó a sus citas al seguro cuando mi esposo volvió a conseguir trabajo”.
RETOS
Un pequeño con retos especiales necesita aún más que gozar de los derechos que todo niño tiene. Se deben de practicar muchas acciones de parte de la sociedad para que ellos puedan gozar de su niñez a plenitud. Ellos son estigmatizados, malas miradas, gestos de lástima y una marcada indiferencia que duele, una discriminación que a temprana edad se convierte en falta de oportunidades.
Grecia nos comentó su situación “Creo que nuestro país el gobierno no brinda muchas posibilidades para que un pequeño se pueda desarrollar, podemos decir que aquí en un centro comercial hay un parqueo para personas con discapacidad, pero de qué sirve si no hay acceso en los autobuses, no todos tienen la posibilidad de pagar un taxi directo, a nosotros se nos ha hecho difícil, hay muy pocos centros recreativos donde pueda distraerse como un niño normal, la movilización es bien difícil”.
Dereck cuenta con una silla de ruedas, pero aun así las calles no están diseñadas para que él pueda transportarse. “Si vas con tu silla de ruedas por la acera, la gente te queda viendo mal, la gente no piensa que es un niño especial, y si uno va por la calle los conductores no tienen consideración, tampoco encontramos la paciencia en las personas para que le ayuden a uno a subirlo a un autobús”. “Nosotros hemos hecho el esfuerzo y lo matriculamos en Programa de Rehabilitación de Parálisis Cerebral (PREPACE), aquí se da más la facilidad del transporte y esta escuela nos brinda muchas posibilidades para que él se desarrolle”.
Dereck ha evolucionado mucho y sus avances han sido notorios, Grecia está muy contenta y dice: “al principio era como un pequeño muñequito, no se daba vuelta, no tenía gestos, sin embargo cuando empezamos a ir a la escuela empezó a cambiar, levanta sus manos, tiene más fuerza en sus piernas, balbucea: dice mamá, papá, agua…”.
ESPERANZAS PUESTAS EN EL FUTURO
Grecia ahora espera a su tercer bebé, tiene seis meses de embarazo y también tiene una pequeña de dos años, ella considera que el futuro para su primogénito es a base de fe. “He visto cómo ha cambiado la situación de él, los médicos se sorprenden por su evolución, las esperanzas son grandes de que él llegue a más, siempre se nos ha dicho que pidamos por una sanación completa ,pero hay una contradicción en pedir una sanación completa, significaría para mí el no aceptar lo que Dios me ha dado y yo lo acepto así ha sido una bendición nos ha enseñado de amabilidad, de humildad, amor, retos, nos ha enseñado de fe, que quizá teniendo un niño sin su condición no lo hubiéramos aprendido. Él nos ha convertido en padres especiales”.
“ELIMINAR BARRERAS”
El Programa de Rehabilitación de Parálisis Cerebral (PREPACE) atiende un promedio de 421 estudiantes de seis meses de edad hasta 26 años.
La Doctora Hadizabel Burgos, Directora Técnica PREPACE, explicó un poco sobre los enormes retos a los que se enfrenta la niñez que padece una discapacidad.
“Este es un trabajo conjunto, atendemos desde la estimulación temprana, tenemos un programa de pre básica donde los niños se preparan a una inclusión en la escuela, esa es nuestra meta, sin embargo hay una población que va a permanecer aquí, que aunque nosotros quisiéramos poderla incluir no va a poder cumplir con los estándares a un medio más normalizado. Son niños que desarrollan con mayor énfasis su autonomía personal, habilidades y destrezas, y generalmente están en los talleres ocupacionales”.
“Algunos cuando crecen se pueden insertar laboralmente, el promedio de inclusión laboral es de dos personas al año, es muy bajo, y el promedio de inclusión a la escuela es del 10 por ciento del estudiantado, los pequeños van progresando de acuerdo a su ritmo”.
Para la especialista los pequeños que padecen algún tipo de discapacidad enfrentan mayores retos dentro de la sociedad”. Uno de los mayores retos es la movilización, porque un niño en silla de ruedas para poder movilizarse a un centro necesita una movilización directa, porque los buses del país no están acondicionados para movilizar personas con sillas de ruedas, para un niño sería estar confinado a estar en su casa y no ir a la escuela o tener suficiente dinero para pagar un transporte directo si su padre no tiene vehículo.
Otro reto son los dispositivos específicos que para el caso de los niños con discapacidad neuromotora son sillas de ruedas, andadores los cuales son costosos, toda la parte clínica especializada es un reto porque los hospitales públicos demandan de mucho tiempo para poder devolver un diagnóstico. otro son las medicinas y el poder tener recursos para poder adaptar cierto mobiliario en las escuelas para que los niños en sillas de ruedas puedan asistir con más dignidad, porque un niño se siente diferente al tener que estar un poco apartado del resto. Estos son pequeños ajustes que requieren de voluntad y recursos”.
Para que los niños puedan lograr vencer las barreras la doctora Burgos nos expresó que “Deberíamos cuestionarnos, qué estamos haciendo como sociedad, para eliminar todas esas barreras actitudinales, barreras arquitectónicas, los niños tienen que tener las condiciones básicas para poder ir a la escuela, esto debe ser un esfuerzo conjunto, empresa privada, medios de comunicación, empresarios del transporte. Todos debemos ser conscientes y hacer lo que nos corresponde para poder garantizar que los niños con discapacidad tengan equiparadas sus oportunidades y tengan una realización personal”.
DERECHOS
La Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), adoptada en 1989, es el primer tratado internacional que incluye una referencia específica a la discapacidad; el Artículo 2 se refiere a la no discriminación de los niños con discapacidad. Del mismo modo, existe otro artículo, el Artículo 23, consagrado por completo a este mismo asunto:
“Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a valerse por sí mismo y faciliten la participación activa del menor en la comunidad.” (art. 23 CDN)
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